Kronisk migrene rammet Anne-Line: – Har fortsatt som om jeg var frisk

Anne-Line Sæt Tomren hadde lenge slitt med sporadiske, stressutløste migreneanfall, men tilstanden hennes eskalerte gradvis til kronisk migrene med hyppige og intense smerter. Til tross for en rekke medisinforsøk og diagnoser, inkludert paroksysmal hemikrani, har hun måttet tilpasse livet for å håndtere de invalidiserende anfallene.

Det startet med det som virket som mild, episodisk migrene, men etter hvert som anfallene ble hyppigere og kraftigere, forsto Anne-Line at noe var alvorlig galt. "Etter hvert som anfallene kom oftere og ble kraftigere, skjønte jeg at noe ikke stemte," sier hun. Tilstanden forverret seg ytterligere da hun ble gravid, selv om hun opplevde en midlertidig bedring i barseltiden. Da hun ble alenemamma som 30-åring, eskalerte smertene, og jakten på effektiv behandling startet for fullt.

Til tross for ingen kjent migrenehistorikk i familien, mistenker Anne-Line nå at hennes mormor kan ha hatt migrene uten å få diagnosen. Hun beskriver en barndom med god helse, men tidlig i 20-årene, mens hun studerte sosialantropologi ved NTNU i Trondheim, begynte hodepinen å bli mer merkbar. På den tiden avskrev hun det som stress, men ser nå at dette var starten på hennes migrene. Behandlingsmulighetene var begrenset under graviditeten, da hun ikke kunne få medisiner og fysioterapi var utelukket.

Tilpasning og nye behandlingsveier

Etter å ha fått diagnosen kronisk migrene med og uten aura, har Anne-Line vært gjennom en rekke medisinbehandlinger. Før hun kunne prøve de nyere CGRP-hemmerne, måtte hun prøve minst tre andre medikamentklasser, inkludert hjertemedisiner, antidepressiva og epilepsimedisiner, alle uten ønsket effekt. Hun ble henvist til nevrolog ved Ålesund sykehus og prøvde også blodtrykksmedisiner. Parallelt søkte hun hjelp hos hodepinespesialist Thorbjørn Kjærnli ved Medi3 i Ålesund, som hun har gått jevnlig til siden 2020. Hun har også mottatt Botox-behandlinger hver tredje måned og følges nå opp av en nevrolog ved Molde sykehus.

Selv med disse tiltakene har langvarig effekt uteblitt, og anfallene fortsetter å avløse hverandre. Hverdagen er preget av smertene, noe som førte til mange sykmeldinger fra jobben i Nav allerede i 2018. I april 2026 gikk hun helt ut av arbeidslivet og mottar nå AAP. Hun beskriver en desperat jakt etter en løsning som kan gi mer forutsigbarhet og mindre smerte. "Jeg har fortsatt som om jeg var frisk. Det har så klart kostet," sier hun om innsatsen for å opprettholde normalitet.

Å være alenemamma har gjort det spesielt utfordrende, da hun ikke har hatt mulighet til å trekke seg tilbake til et mørkt, stille rom under anfallene. I stedet har hun tatt medisiner for å dempe smertetoppene og forsøkt å være til stede for datteren sin, selv om det har vært krevende. Hun har prøvd ulike medisinformer, inkludert tabletter, sprøyter, nesespray og smeltetabletter. Nå har hun også fått en ny diagnose, paroksysmal hemikrani, en sjelden tilstand med intense, ensidige hodepinesmerter.

Til tross for helseutfordringene, finner Anne-Line glede i hverdagen sammen med datteren og hunden Teddy. Hun tilpasser aktiviteter etter dagsform og setter pris på de små gledene som solskinn og blomstrende natur. For å håndtere utmattelsessyndromet som følger med migrenen, sover hun en del på dagtid. Hennes sterke ønske er å finne en medisinering som gir langvarig effekt, og hun har nylig startet på et nytt medikament, Aquipta, som hun håper kan hjelpe. Hun deler åpent om sin sykdom på sosiale medier og i grupper som Hodepine Norge for å øke kunnskapen om migrenens invalidiserende natur og finne fellesskap med andre som har lignende erfaringer. "Det er sårt å være usynlig syk, og jeg forstår at det er vanskelig for andre å fatte hvor invalidiserende migrene kan være," sier hun.

Selv om hun ofte må takke nei til sosiale arrangementer, prioriterer hun de viktigste øyeblikkene, som søsterens bryllup. Anne-Line er sensitiv for sanseinntrykk som lyd, lys og lukt, noe som begrenser besøk til kjøpesentre, men hun finner ro i nærbutikken og i naturen. Hverdagsgledene, som et smil eller fint vær, bidrar til å lyse opp tilværelsen. Hun erkjenner at hennes nåværende helsetilstand er uforenlig med arbeid, men håpet om å finne en effektiv og varig løsning for migrenen lever videre.