Linda Marie Hoem: Slik påvirket kyssesyke livet hennes

Linda Marie Hoem har levd med konsekvensene av kyssesyke siden ungdomstiden. Hennes reise, preget av utmattelse, smerter og uvanlige søvnforstyrrelser, startet i en alder av 15 år. Gjentatte legebesøk og mangel på forståelse fra omgivelsene gjorde sykdomsforløpet ekstra utfordrende, men hennes mor, Bente Hoem, har vært en konstant støtte.

Oppveksten i Oslo var preget av mobbing, som startet allerede i barnehagen og fortsatte gjennom skoletiden. Linda fant tidlig trøst i hester, et engasjement som har vart hele livet. Mobbingen ble så alvorlig at familien vurderte privat skole, men til tross for en ny start, slet Linda med å passe inn. Hestemiljøet ble hennes fristed, der hun følte seg akseptert og ufordømt.

I ungdomsskolen begynte Linda å føle seg konstant sliten, en tilstand som ble ignorert av flere leger. Hun ble fortalt at en ungdom ikke kunne være så utmattet, og at det trolig kun var en forkjølelse. Først da Bente oppdaget at det fantes mononukleose (kyssesyke) i hestefamilien Linda var en del av, ble Epstein-Barr-viruset identifisert gjennom en blodprøve. Linda innrømmer i ettertid at hun trolig hadde oversett kroppens signaler.

"Hadde jeg visst dette, ville jeg selvsagt fulgt rådene om ikke å trene med viruset i kroppen. Da hadde kanskje livet mitt vært annerledes nå," sier Linda nøkternt til KK.

Langvarig påvirkning og nye diagnoser

Etter kyssesyken ble Linda aldri helt frisk. Hun tok to års skolepause etter ungdomsskolen, prøvde seg i ulike småjobber, men følte seg aldri uthvilt. Drømmen om å eie en hest ble en realitet da hun kjøpte seg inn i føllet Emma, som viste seg å være drektig. Fødselen av hingsten Duke ble et lykkelig øyeblikk, som Linda beskriver som den lykkeligste dagen i sitt liv.

Selv om kyssesyke vanligvis er en akutt infeksjon, er det kjent at den kan føre til langvarig utmattelse hos enkelte. Spesialist i allmennmedisin, Kjersti Eiklid Young, bekrefter at vedvarende fatigue, økt søvnbehov og redusert funksjonsnivå i måneder eller år etter infeksjonen ikke er uvanlig. Forskning pågår fortsatt for å forstå mekanismene bak disse langvarige symptomene.

Linda opplevde en dramatisk forverring av sin tilstand, og ble etter hvert diagnostisert med Idiopatisk Hypersomni (IH), en nevrologisk søvnsykdom preget av ekstrem søvnighet. Hun fikk også diagnosene lavt oksygennivå i hjernen, redusert glukoseopptak og forsinket søvnfasesyndrom. Legen som utredet henne i 2013-2014, antydet at diagnosene kunne være en følge av at hun ikke tok det med ro under kyssesyken, og at viruset dermed hadde påvirket nervesystemet kraftig.

"Det er også kjent at alvorlige virusinfeksjoner i enkelte tilfeller kan påvirke søvnregulering, energimetabolisme og autonom funksjon. Samtidig er dette et komplisert felt hvor årsakssammenheng ofte er vanskelig å bevise," forklarer Eiklid Young.

Både Linda og hennes mor Bente har også blitt diagnostisert med fibromyalgi. Bente har tidligere hatt brystkreft, men er nå kreftfri. Linda har endometriose, som bedret seg etter en operasjon i 2020. Smertene har vært en konstant faktor i begge deres liv.

Til tross for diagnosene og utmattelsen, har Linda lært seg å håndtere hverdagen. I en alder av 24 år ble hun ung ufør, men hun har utviklet strategier for å få til mest mulig ved grundig planlegging og mental forberedelse. Hun har tatt førerkort, noe som gir henne en følelse av frihet og mulighet til å kjøre når energinivået tillater det.

Linda finner glede i fantasy, filmer og lydbøker, spesielt på engelsk. Hun legger seg ofte sent, sover syv til åtte timer, men kjenner fortsatt på utmattelse på dagtid. Hennes støttekontakt hjelper henne med å opprettholde et visst sosialt liv. Reisen hennes viser en sterk vilje til å leve et meningsfylt liv, til tross for kroniske helseutfordringer.